雅书

面对不可知，善意是最大的救赎，接受不完美。生存之外，每个选择都有其意义，相信医学奇迹，相信科学。同时也要接受医学的局限性，不忘告诫自己要对单薄脆弱的生命永远保持谦卑，以虔诚之心为噩运者祈福。 本书的作者为肺科和ICU的医者丹妮拉·拉玛斯，她在此书里以冷静克制的笔触和有温度的医学人文关怀，深刻而严谨地记录了危重症治疗患者的生死场困境，探讨生命的价值与生存的意义，富有人道主义的慈悲精神与人文主义的温暖情怀。

通过讲述ICU病人在患病前后，自身及家人的生活中面临的问题和挑战。尤其喜欢这本书的后记。在后记中作者非常清晰的表明了写这本书的目的和书的内容，以及在书中涉及到病人的一些后续情况。“这不是一本关于死亡的书”、“这是一本关于生命的书。这是一本讲述人们如今的生活既受益于以前无法想象的医学进步，又处于其阴影笼罩之下的书。”以及“生存之外，每个选择都有其意义”

1、主题：如何应对ICU抢救后的病情与生活变化？ 2、慢性危重症、长护医院、新医疗技术、PICS、器官移植、对医护、患者与家人亲友的身心挑战，共同走向生存之外的那个充满不确定的世界

重症之后，探讨治疗的意义和生命的意义

每个人都有自己的宿命和终点，唯一可选择的是视其为终极恐惧还是终极挑战，愿今日之所为，能在终点前说，我准备好了。

每章一个案例，第八章的梅根把我看哭了……作者作为医生，虽然不能完全感同身受病人的痛苦，但是很认真地在观察他们，努力为他们减轻痛苦。重症之后未必能完全康复，而可能是另一种生活的起点，那些曾经威胁生命的突发疾病患者，活着的每一天，可能都在证明现代医学的辉煌（书中某句话大意），而通过这些手段，他们能够做更多事，同时也会承受更多痛苦和不便，或许这就是代价。最后的一章总结了那些案例，就像电影大结局，甚至可以想象运镜。祝福所有人。

这本书对于探讨医学知识而言略显粗糙，但对于危急病患者或患者家属而言又是一种经验交流。更适合当成纪录片来看待，以及用于向大众普及重症患者的生活处境。

原来在麻总的ICU也会有那些一住住一年的病人啊……不过这种慢性重症状态在我国的医保体制下就处境更困难了。ICU后综合征PICS值得更多的关注，可惜ICU的随访工作实在太难进行。另，以后能不能只让有医学背景的人去翻译医学相关书籍，那个血液稀释剂看的人云里雾里……

7

对重症预后有了跟清晰的了解

我们所做的一切，不论是在ICU提供住院治疗，还是在体内植入设备，抑或是开具最先进的药物，都不是万能的。如果我们的患者认为现代医学可以实现完美的疗效，他们注定会失望。我们提供的永远不是真正的治愈，而是另一种疾病。不过，我们希望换来的这种疾病要好过患者正在对抗的疾病。//死亡交织在每一次诊断和医疗决定组成的背景中，是一种不可避免的现实。即便有了VAD，患者也会死亡。即便有了呼吸机、ECMO、针对囊性纤维化的感染控制，即便有了移植手术和电击除颤，结局终究也是一样。

流水账比较多。

一个60岁心脏病患者回忆起他小时候：“从小跟父亲和兄弟姐妹那儿学会了钓鱼，白天在湖上划船钓鱼，晚上在岸边露营，他的父亲带着吉他，一家人围着炉火唱歌。也是他想要在自己的孩子身上延续的传统。他一直努力战胜疾病，希望有一天带着外孙去湖里钓鱼。

谢天谢地 希望永远别遇到这样情况 btw我是没法干医生这样了……

这类医学人文纪实向的作品如果没有足够的“人类学”角度的切入的话，就很容易turns into某种意义上的故事会，这本就是这样。阅读过程感觉就像是作者不停在报医学类菜名。

既有放弃插管进 lCU 最终去世的亲人, 也有拼力抢救缠绵病榻无意识十余年的亲人。到底怎么抢救,无论怎么选择,都可能有遗憾。而且做出选择、负担病人余生的人也不会是患者自己。人生可能就是随波逐流、走一步看一步。有时候不禁想, 如果他们充分地知道自己的未来, 能够选择又会怎么做呢？如果放在我身上, 我又会怎么做呢？

很推荐在重症监护室工作的医护工作者看的一本书，会有很多共鸣。重症无法用现代医疗手段达到痊愈，只是用另一种病替代了重症。这种病可以是“残疾”，可以是“永无天日的战斗”，可以是“走在悬崖边上”，可以是“再也回不到从前”。

书店里偶然看见，花了三小时读完了，看完之后没什么大领悟…但的确感受到重症后的病人时刻面临的那种生命有限的紧迫，还是要过好当下自己的生活啊