雅书

说到底那些所谓的自私残忍的想法，还是基于社会制度与环境无法保障和支撑一个残疾儿童的一生，爱是无限的，钱不是。不能苟同作者到后半部分的想法，利用产检去避免生下不健康的孩子，是对一个家庭的救赎，不能和法西斯主义划等号，过分强调人权是不是也是一种主观偏向，人类文明某些时候就是在彷徨中寻觅出路吧

我并不觉得把现代社会比喻成法西斯社会，把扼杀唐氏儿的父母比喻成刽子手的说法合适。父母选择不让唐氏儿留在这个世界上，并不是出于要让整个世界的基因都是优秀的这种希特勒式的人生目的，仅仅只是因为唐氏儿在这个社会上会被歧视，这个社会不适合唐氏儿生存罢了。父母爱自己的孩子，才不愿让自己的孩子在未来的日子里受到歧视与不平等。如此质朴的担忧和顾虑最后却上升到与所有人类作对，实属小题大做。整本书都在宣扬人类要手牵手，共同打造爱的网络，不要“优生”，对选择放弃唐氏儿的父母加以批判，但是却根本没有打算对他们后续的抚养提供一点帮助，站着说话不腰疼。生下来了，然后呢？采访了很多生活幸福的残疾家庭，说了一堆关于爱的大空话，这不就是道德绑架吗。你自己家的孩子幸运，没有被歧视，别人家的孩子就一定也会有这种福气吗。

一言难尽，作为纪实文学作者的态度倾向性太明显了，让人非常压抑，打破了我对日式纪实的一向好感，更何况我觉得作者为了“达到自身目的“甚至有意无意在混淆视听，对是否应治疗患儿的持负面意见的来信中，占“生命有用论”的观点的实则是少数，大多数人没有那般残酷，只是很实际地考虑到患儿未来可能遭受的歧视以及父母可能要背负的压力，这是基于现实很负责任的态度，而作者将其与社会达尔文主义一并加以驳斥，却对社会福利给出了几句不咸不淡的要求，后半本不顾现实谈论神话甚至显得有点魔怔。其实没有人有立场决定孩子的生死，如果对初生生命的剥夺是僭越，一意孤行让他们活下来也是。我觉得反思这个问题甚至都是奢侈，在某些国家，正常的女孩都不会受到欢迎，遑论残疾儿童呢。如果这本书只讨论现实，我可以给四星，但作者这个态度，两星不能更多了。

主观倾向太明显，其中一篇回信说得好，不要用你的观点去绑架所有人

抱着“看你怎么说服我”的心读下来，根本说服不了啊。全篇只说爱，尊重，生命闪耀。这些不也是外人妄自附加在他们身上的么。你正义凌然，你包容有爱，但除了这些，你又承担了什么呢。拿一些传说，个案来为自己正名，何其可笑。我当然也认同社会应该更好，要为残疾人们提供更全面的资源。我没有了解过，不知道这书出版后，日本社会或作者有过什么相关的举动么。书里喊喊口号只能感动自己

这本写得更浅了，而且作者自己的想法太过于理想主义，站在残疾儿童及其亲属的角度考虑，一两句呼吁能有什么用？就像是在对想自杀的人说“生命很美妙”一样，给当事者的压力反而更大了

读开头的时候其实就已经很不认同了，但本着更多的去了解不同的想法才能让观点更加客观的念头，捏着鼻子读完了整本。但平心而论，读完以后也完全没有一丁点被说服。书中用了大量“健康人”“没有承担过护理仅仅只是见过邻居/朋友的人”“中小学生”的发言来佐证生命之可贵的观点，但没有经历过，甚至自己仅仅十一二岁身在校园，完全没有做过护理的人观点又能说明什么呢？事不关己当然可以产生怜悯之心，高举正义，人权的棒子挥打他人。但那些亲历者呢？一位残障人士的出生，后续付出的不仅是金钱更是时间，各种心酸只有自己才能懂。如果怜悯就请自己收养，如果自己无法收养，就请尊重别人的选择。

思考：在残障婴儿本人意见不可知的前提下，把她放弃是一种罪行的话，把她生下来抚养大算是一种罪行吗？这本质不都是对他人生命的插手、替他人做出生或死的决定吗？作者立场倾向太严重了，就算纳入了对立观点也像是在批判对方一样。唯有我们需要建立一个可以共同抚养残障儿的社会这个观点是中肯的，但如果可以的话，更想看到一本关于如何建立这样一个社会的书，而非高高在上的道德建议。

如果我是父母，我不会救他。如果我是那个孩子，我希望不要救我。 不要用旁观者眼中的“生命”来衡量这种家庭人家自己的考量。 活着真的珍贵吗？那么残缺地费力地活着呢？ 父母爱他帮助他，能保证全社会都爱他帮助他吗？ 有这点说服一对父母的时间，不如去呼吁政府完善社会残障福利机构。父母不用担心自己老死以后孩子无所依靠，自然会接受孩子来到世界上。 道德高地上的一派胡言。弃读

可能受到国内优生优育政策的影响太深，对这本的内容毫无共鸣。

好久没读过这么糟糕的书了…三分之一的内容是道德绑架，三分之一的内容是读者来信，剩余六分之一是作者自己的价值判断，只有最后的六分之一的民俗学部分是值得一读的

【如果有负分我一定打负分，一个圣父记者的大型文字暴力现场，本文没有为人民立言的责任感，预设视角看问题非常狭隘。】 如果父母不能决定孩子的死亡，又如何可以决定孩子的出生呢？我是在看到许多孩子自杀的案例后，意识到这个问题的。让我来戳破一些真相吧，很多孩子的降生真的只是父母一时的激情，这样说太赤裸而武断了吗？那我再退一步吧。 哪怕经历过漫长备孕的父母，也不见得真正做好了当父母的准备——事实上真的能做到这一点的夫妇少之又少。 所以把这个问题当成难题其实是虚伪的自我感动。你们对待生命并没有你们想象中那么严肃。 当然，我并不是鼓励“杀死”患儿，而是觉得没有必要把自我意识放得那么重（即“我的每个决定都深思熟虑，我的决定很重要”），更没有必要去道德绑架他人。

呼吁为残障人士创造一个更公平合理的社会是应该的，道德绑架唐氏儿的父母就不合适了，把通过产检让唐氏儿不要出生类比为纳粹优生观点就实在太荒谬了，另外，作者高高在上说了那么多，扪心自问有勇气去福利院收养一位唐氏儿吗

圣母心泛滥

从人文关怀和生命价值多样性的方面来探讨残障儿童生存的意义无疑是必要的，但对于那些“贫贱夫妻”来说，这种哲学讨论很残忍，甚至有点像一个充满优越感的人高高在上的说教。

也陆陆续续看过作者两本纪实作品了，虽然是记录日本七八十年代的社会问题，放在当前社会依然受用。但这本书的角度不是很喜，批判不同意做手术的父母自私冷血，鼓励大家靠爱与责任来抚养先天的残障儿童，属于站着说话不腰疼。对于普通家庭来说，健康儿童有长大的一天，而如果是唐氏是一辈子的束缚吧。

老实说书的前半部分读起来心里堵，虽然说观点本身并没有对错，允许有人站在道德制高点支持，也允许反对。但斋藤作为一名新闻工作者在撰写报道时明显站队，表述中夹杂着非常主观的个人感情，导致话题的讨论从一开始就不公平。（当然我察觉到不公平是因为我和他观点相左） 不管怎样，我认为人只能要求自己，不能要求他人和自己做出同样的选择，尤其在道德层面，每个人的定义都不同。呼吁社会一起劝说父母这种事我真的不理解….陪伴唐氏综合征小孩一生是父母不是你们这些圣母，怎么选是父母的权利，外人没有资格站在道德制高点评判。与其一味谴责父母，不如多思考如何让社会对残障人士更包容，如何给予他们更多的帮助。说到底，社会容错率太低了，基因选择是会有失误的，而社会却不容许犯错。感谢作者呈现了事情的多个切面，在阅读中有触动也有反思。

书很好，但是我不理解。或者说现在的我没法接受书里的思想。优生优育也算是法西斯主义吗？不知道是不是潜移默化的认知，我不觉得孕妇不做产检是一种合理的诉求，也不觉得有遗传病的人被建议不生育是违法行径。 “说智力障碍者不能生育和抚养孩子，就是剥夺了她们的生育权利。”……可是智力障碍者的生育又有多少是自愿的呢？

一口气读完，想到上野千鹤子说的“强者无需对弱者展开想象力”，但是在今天，强者和弱者之间已经没有绝对的界限了，残疾人是弱者、老人是弱者、薪资低的人是弱者，那谁能够保证自己永远是强者呢。如何构建一个弱者也能安心生活的社会，这也许是我们今天都应当要考虑的重要议题。

如果一定要排序，目前出的四本里面我最喜欢这一本。生命的意义到底是什么？残疾人、老年人是对社会进步无意义的人么？人要不要分三六九等？那些在底层的人活该被遗弃么？我们追求的精英社会只是套在我们身上的罩子，我们以为它保护了我们，殊不知它在不断收紧想勒死我们。