雅书

这本书，好好啊。

写得太感性了。像是互助协会的成员们坐在一起，交流经历，抒发情感。原来这类型的书还有市场。

本来以为是科普书，没想到是随笔。实质性的内容不多，每章的内容基本上看标题就知道了，整本书一直在大量地反复举一些重复或类似的例子，观点的表述上也没什么太新鲜的东西。有点抒情过度。

看过《最好的告别》就不用看这本了（56%）

我以为是案例分析，结果是散文，不太能看进去，勉强看完。

纪实性的书，不是关于失智症的科普或理论研究。 作者文笔很细腻。 以交流和纪实的方式讨论羞耻感，而不是以心理学或社会学研究的视角，很独特。

被主题和书名吸引，在这个社会纪实系列里他更像一本有关失智症的随笔。这是《照护》和《看护杀人》后读的第三本有关失智症的书，相比前两本这本的内容更偏文学性一些，掉书袋的篇幅占了不少。不过书中对于如何看待阿尔兹海默症病人，照护者本身的处境和临终关怀、过度医疗都进行了很多思考，甚至是实际行动。不同于社会纪实，这本书读后收获更多的是从患者和亲属的角度去如何去平静面对这样一种特殊的疾病。

关于失智症，中年人看这样的故事会格外破防，上有老嘛；那么下有小？所以我一旦失智，会告诉小白我要选择安乐死，只要让我一直听小学和中学时候听的歌，就OK

父亲饱受失智症痛苦折磨多年去世后，作者与好友一起发起了以父亲名字命名的“约翰运动”，其宗旨是为失智症患者家庭谋求在医院陪伴照顾罹病家人的权利，就像陪伴所有其他病患一样，而这在此前很长时间内是不被允许的，根本原因在于失智症在医院和社会乃至家人眼中是否还有生而为人的基本权利。书中不止有作者对父亲患病后极其细致的观察和体会，更有大量采访得来的患者样本，其视角也不仅聚焦患者之痛，更有照护者之伤，见证人之苦，以及有关生死的终极探讨。不难理解作者写作本书有对父亲的深切怀念，希望通过文字和回忆把他从远方带回，但即使无望实现这一初衷，她也通过自己的努力在精神层面帮助了更多在失智症面前彷徨无助的陌生人。作者是小说家出身，记者身份，故而写作兼具纪实和文学性，纪实让细节细腻真实，文学则让情绪饱满动人。

作者用了很多比喻的意象来说明失智症患者的境况：驶向茫茫大海的小舟，在迷宫中来回转悠，一团乱掉的织锦……如何判断是正常衰老引起的记忆衰退还是失智症？失智症患者会失去爱的能力吗？如何给予他们恰当而有尊严的照料？艺术能否成为重新建立联系的桥梁？在现代医学找到答案之前，这些问题至少能让我们去关注这样一个群体，同时思索自己愿意选择怎样一条道路来退出人生——在彻底失智并与外界隔绝之前。

关于失智症、衰老、记忆的消退、我们存在的意义、记忆对于人生的意义、关于死亡、关于家人爱人子女、关于科学和医学、关于人生的轮回，内容深度很强烈，很难简单概括这本书，但作为纪实题材书籍，它并不普通，甚至它居然是用充满诗意的风格写成的，推荐收藏

昆德拉写患病的父亲：在他说“真奇怪”的时候，他的眼中流露出的是知晓一切却什么都说不出的深深的诧异。事物失却了它们的名称，混同到一个没有区别的唯一的存在之中。

2023.10.01-2023.10.25 每天下班躺在沙发上静静地看书，姐姐在工作。关于记忆的重量，一旦进入到衰老和失智症的不可逆进程，就会给自己和看护者带来无尽的痛苦。令人难过的是，我们永远也无法得知他们的感受，孤独，惊慌，惊恐。最终不可避免还是死亡。

以为是科普，原来是随笔，令人人破防的书，书里全是失智症带来的困境，没有提到如何应对，看完些许绝望

“活的更长变得更容易，但好好死却变得更难”

“活下去，是哀悼的另一种说法。”

一本将残酷的可能性与必然性，冷静而掺杂着星点温泉第地，讲述出来的书。阿兹海默症并不是每个人都会患上，可是智力、记忆、身体技能的衰退，是每个生命的必经之路。我们因偶然拥有的生命，要如何尽可能地以我们意愿中的方式度过和结束。人会本能地对未知产生程度深浅不一的恐惧，我们又要怎么去对抗恐惧。冷静地阅读，不要自我代入地阅读，才不会被卷入情感的漩涡，而能相对找到一些答案。可是看到最后“死亡”的那一章，还是忍不住眼泪。我该起身活动一下了。

最难受的时刻是看到最后一章，前文中提到的所有老人都走掉了...

社会如何为失智症患者提供有尊严的、富有同情心的护理是一个大课题。

记得在电影《银翼杀手》中，复制人与真人的区别就是记忆（回忆）。 “没有记忆的人生根本不是人生。”没有记忆，事物就无法相互联系，一个人的人生叙事就会崩溃，自我之墙也会倒塌。没有记忆，你就会在无助的现在时中漂流，“世界从你身边滑过，不留一丝痕迹”。没有记忆，我们怎么去爱，怎么建立各种关系，怎么感同身受，怎么去计划、想象或预期，怎么追踪自己的过往，怎么脚踏实地？记忆是思考之前的思想，认知之前的知识。记忆是编辑我们生活的方式，是一种将不同的自我连接成一个有机整体的方式。它不是思考的工具，而是一种思考行为。记忆是一种谎言，一种创造，另一种真实。它具有集体性，同时又非常个人化。它与死亡交战。