雅书

之前被蔡磊的事迹所感动，但读完这本书后发现，如果在生活中认识他，应该不会喜欢他。别人7.1都系统要上线了，非要定6.27上线，拼尽全公司资源为自己抢个第一人称谓，没你蔡磊这电子发票就不会存在了吗？口口声声相信科学，然后不顾妻子劝阻去尝试各种旁门左道？别的病友不想做切口，非要劝别人做，还觉得是大功一件，世界是围绕你转的？能有勇气做这件事很好，但一体同源，如此爹味的奋斗逼可远观不可深交也

精神可嘉，但更像是一场大型的自我感动。

熬夜看完了，停不下来，数次流泪，感慨万千

我知道他做了一件很艰难的事，但不知为何，我从中并没有获得什么力量。

让一切不可能变为可能。心疼他在事业上的拼命。不禁相信有这样一种人生来就是带着某种任务完成后就离开。为渐冻症及罕见病建成数据库大功德一件，下辈子投胎再不要这么辛苦呀

“所以，从2022年年初开始，我就劝她放下现有的事业，全职加入“破冰抗冻”的事业中来。” 自私透顶的男人，自己生命将至，也不让另一半好过。

各个名人的序言占了整本书的近10%。如果这本书不是代笔而是作者自己写的，那作者的文笔比这本书序言里大部分人的文笔要好。 全书看完，非常感动，就算是自救，能为患者造福就是好事。

我是大胆开麦了，谁要骂我就由他吧。这个作者，前半生为利，大难临头为名。救人当然挺高尚的，唯独是把老婆孩子当成了祭品，献祭自己名垂青史的大梦。你老婆不可以有自己的人生呗？儿子也不给留下来啥傍身的钱，连存款带房产全部祸祸光了。你是不知道自己家爷爷老爹还有自己已经连续三代几乎都早亡吗？你儿子摊上这样的基因已经够倒霉了，他以后没有像你一样爬上社会顶层、再次延续家族噩梦的话怎么办？他生病了还要水滴筹的话，你在九泉之下会不会觉得荒谬？

无法理解强人的世界，如果这是我的领导我早窒息了。碰巧我领导也是个加班狂魔，只是没这么疯，如果必须这么疯才能成功，那我还是保持平凡吧。

一本书找十个人人写序，你对自己是真的没信心，的确这书也需要多几个人来写序，不然真的不好卖。整本书几乎都是标榜自己的付出以及别人的不理解，拉捐助、建平台、找关系、开直播……，吃不下饭睡不着觉老婆跟着受罪，年轻的时候多么厉害，结果得了不治之症还要这么付出，老天不公啊。涉及专业知识很少，几乎都是说药难造，别人不理解不支持。

首先前言那些假大空吹捧序章就劝退，多一星给作者的励志

我真是太佩服作者了！ 想到一句话:“我们其实是各种意义上的幸存者。”❤️

最初的晨曦，最后的晚霞，都会光照人间

生命的厚重不在长短，那些能克服自身障碍，给人们带来巨大力量希望的人，他们的身上闪耀着上帝的光芒。

看完后觉得很复杂，那种夹杂着感动和不知所措，恐惧和悲哀。 功利心:看到12位商界大佬给写序，忽然有一些反感，觉得太功利心。全文看完后，觉得即使是功利心，只要能为渐冻人群体多做一些事，就是值得的。不过，我在想数次希望出圈，是有多少比例是因为蔡闲不住，希望在最后的时间能生化一个自己成为名垂千古的人？这个不得而知。 小镇做题家:蔡也认为自己是小镇做题家，不知太太的陪伴是正确还是错付。蔡在后续的事情上屡屡受挫，说到底是对自己太自信，过度迷信自我的力量，忽视人的成就平台占绝对值。 相信与猜疑:这是贯穿全书的，不要因为别人的不理解就陷入情绪低谷。 不过呢，蔡已经是在不幸中，没有任何办法可以治愈的一种病缠身，做的任何事情都希望他越来越好！

我觉得这本书还是很值得一读，让我了解了渐冻症相关信息，还有，原来医疗发展并不是我想象的那么简单。蔡磊真的很强，在面对大多数人绝望的疾病时，他想的是如何面对问题，挑战问题，解决问题，即使是他可能等不到胜利的那一天，他还是想战斗，为了有一天这种疾病这个难题可以被攻克，也许，正是因为有许许多多这样的人，这个社会这个世界才得以前进。

给大家避个雷：浪费我生命近7个小时听一个“高端精英”装B强行凹人设。 作为反例警示自省： 1. 永远不要被工作异化，变成一个机器，再“成功”的机器也不是人；2. 刻苦很重要，但没必要为了吃苦而吃苦；3. 自我吹嘘的话最好雇一个貌似无利益关系的第三方来吹，自传自吹着实显得用力过猛；4. 警惕互联网思维所倡导的把拉皮条和创造价值划等号；5. 对于自恋人格障碍的人来说，所有其他人都是NPC，都是为了他的主线任务铺路的；6. 功绩社会比种姓制度更可怕，“精英主义”是最大的狭隘

想大哭一场就看看这本书。

疾病的侵袭，反抗让肉体显得愈加微弱。作者的身份、财富、影响力，让渐冻症走入了更多人的注视之下，让更多病友有了可以沟通和纾解压力的渠道，更是引流了科研院所生物企业对他们的帮助。看得到作者的付出和坚持，为这份不屈精神所振奋。

书中所描述的病人及其家人所承受的痛苦，都是客观存在的。但作为承受这一切的因，如果都归咎于基因（这确实是一部分但非全部），而不从自己的原生家庭、人生价值观以及所奉行下的生活、工作等去反思，只是一味地去折腾寻求“药”，恐怕还是不能真正地了解和治愈这个疾病。