雅书

我好像变成了她，无助无力，阅读中落泪很多次。

2024年第31本。 一本以早发阿尔茨海默病患病为视角写的一部小说。读着伤感又沉重。主角说她宁愿得的是癌症，因为起码可以努力同病魔斗争，连光头都是勇敢的标志。而阿尔茨海默病是黑暗中的恶魔，无法斗争，不能战胜，没有任何希望。 总有一天，生活终将失去任何意义，那么生命还有意义么？

奶奶在我上大学期间开始患上阿尔兹海默症，伴随着她12年。期间我上大学，工作，结婚，生子，偶尔回家看望奶奶，很是意外，在病情严重时不认识所有人，而我每次回家她唯独认识我，我女儿刚学会走路时，奶奶就与她对话，那些画面依然历历在目。如今，奶奶离开我已经12年了，偶尔还会来到我的梦中，带我一起回到儿时。看完此书，久久不能平复，从来没有站在当事人的角度去理解、感受，我欠奶奶一个带她来北京承诺的兑现，更亏欠她尽我所能的陪伴与爱！

首先很不礼貌的说一句，看的过程中那种突然遗忘的痛苦，实在是头疼，让人也会怀疑自己是否也有。想起读大学时第一次发现想不起英语老师名字的那种不可思议。 和被遗忘的塞拉一样，结局似乎找到了自己，爱丽丝是幸运的，似乎被丈夫抛弃，却还有爱自己和理解自己的孩子陪伴，安娜是否会提前体会这种痛苦呢？ “每个人都在走路，忙着去他们必须去的地方。”对于爱丽丝而言，这样的结局真的无比美好。

从不一样的角度了解阿尔兹海默症，不止是单纯的不记得，不是对老人的刻板印象，他们也有自己的世界，自己的恐慌。记忆消失了就不再是自己了吗？自我意识和记忆是一体吗？可能需要重新思考什么是自我。但是纸张透字影响阅读

【2023年第9本】非常令人感动的小说，如何在没有意义的生命中，构建人生的意义？如何在丧失记忆、认知之后，坚定的活下去？

开始读以后才发现原来是有电影的。阿兹海默症是老龄化以后人类大脑衰退的结果，也有一些遗传性早发型的阿兹海默症会极大的影响患者本人及家庭的生活。目前对于这种疾病的研究投入很大，对于致病机理也有了一定的认识，但目前的药物开发基本上还处于停滞阶段。不好说我们未来是否有可能解决这种衰退症状，但对于越来越长寿的人类来说，它也类似癌症是我们不断努力的方向。爱丽丝是哈佛大学的语言学教授，早发型阿兹海默在五十多岁的时候就开始影响她的记忆和认知，可能一开始只是忘记自己熟悉的路口，想不起熟悉的名字和单词，随着病情发展，我们脑中的记忆和认知不断被破坏，人格和自我崩裂，我们开始忘记自己是谁，忘记自己的过往和关系，甚至连曾经自己给未来自己的自杀建议都无法执行下去。这本书可贵在用第一视角来描述患者的困惑，但依然写的太美。

从云端跌落跟平地摔倒，哪个会更痛呢？可是于跌落/摔倒的人而言，都是痛阿！

虽然至今为止，医学上还攻克不了阿尔兹海默症，患者真正的内心世界也无从而知，但如果我们身边出现了这类人，请多一点理解和关爱。

“我的昨天在消失，我的明天还不确定，我到底为什么而活呢？不久的将来，我会忘记自己说过的话。但即使我忘记了，也不意味着我没有经历过今天的每一分和每一秒。我为每一天而活。”在我们还清醒的时候，勇敢地去爱吧！

明天写书评，当年电影还是很喜欢的，遗忘生命中重要联结的人和曾经的点滴，是极为残忍的，然而还是有美好的东西曾经存在过~

因为阿尔茨海默病读。读来太痛了，丢三落四，开始迷路，方位感出问题，频繁摔跤，忘记自己是谁，情绪波动；爱丽丝恳求丈夫休假一年，陪在身边，但丈夫依然想搬家去纽约躲在实验室那段令人揪心。（哪怕行文笔力显得一般，但这样的故事依然触动人；适合刚开始对阿尔茨海默病感兴趣的人，以病人为中心的叙事，鲜少有科学研究普及）

✓很久以前看过电影，指导失去“我”的自己杀死自己的画面太过震撼，却也认同精神的我才是本我，没想到小说里的挣扎不甘更加刻骨。文学的精神阅读史是肉身痛苦、心灵苦难、生死宿命、救疗体验的接受史、感受史、投射史，也是一个人的精神发育史。她一生追求有价值的知识，并将其献给世界，这种生活非常奇特，它充满竞争，也需要脑力，更是一种来之不易的特权。当她大脑的思考能力逐渐消失，被精神疾病取代，从前别人对她的敬佩被远离代替。丈夫爱她聪明的头脑，他以后还会爱她吗？她嫉妒女儿可以保证自己的孩子是安全的，可转念一想，那样的话，女儿当初的胚胎就会被扔掉了。她惊讶于自己列出的遗愿清单，根本没有跟语言学、教学以及与哈佛大学有关的事，而在此之前，这些是她精力所在。爱是本能，失去了语言，她仍然懂得。

一直觉得阿尔兹海默症比癌症还可怕。最后的“蝴蝶”医嘱，病人自己是无法执行的，死循环。

4.5星吧，患者视觉体验阿尔茨海默病的科普小说，对于初步了解这个病症还是很有用的。爱丽丝作为＂专家＂那段演讲写得特别好。

爱丽丝跟女人坐在长椅上，看着孩子们从她们身边走过。 每个人都在走路，忙着去他们必须去的地方。 爱丽丝不需要去任何地方。她感到很幸运。

看似被喧闹包围，其实内心是孤独的。从初步确诊到一步步滑向失忆的边缘，平静的生活被扰乱。面对病痛Alice是无力的，她不能再自由跑步，看想看的书，从事热爱的事业，只能活在对未知的恐惧中。“我会忘记今天，但不代表今天没有意义。”

她花了一上午找充电器，可无论如何都找不到。她放弃了，去店里买了一个新的。可就在晚上，她发现原来的充电器就插在床边的插座上。她在给《认知心理学杂志》的一篇来稿做同行评审，审完还得去赶飞机，可她已经盯着同一个句子看了三遍了，还是没看懂。她离奇地在离家不到一公里远的地方迷路了，她不记得哪条才是回家的路。医生说：“我认为你的记忆出现问题并不是因为更年期。”“爱丽丝，把所有这些信息都综合起来看，我怀疑你可能是得了阿尔茨海默病。”她从床上坐起来，不知道自己要做什么。她最近常常发怒。这到底是疾病恶化的症状还是对此事的合理回应，她说不准。她想象着阿尔茨海默病化身为她脑中的一个恶灵，正在鲁莽而毫无逻辑地搞破坏。“我想念我自己。” “我也想念你，爱丽，好想。” “我从来没想过我会变成这样。” “我知道。”

本文讲述了哈佛大学心理学系终身教授爱丽丝有着幸福的家庭，深厚的学识以及一系列亮眼的学术成就，但是却不幸诊断有遗传早发性阿尔茨海默病，在与疾病抗争的过程中，爱丽丝的家庭，事业，社会，夫妻关系也面料着巨大的挑战，最终爱丽丝没有治好阿尔茨海默病，在家庭的关怀与失忆中继续生活下去。 本文是兼具科普性质的小说，但是与其说是小说，不如称之为日记，本文以每月为篇章，记录了爱丽丝两年的病情变化，本文的亮点在于向我们科普了诸多科学检测方法与治疗药物，并以人物的变化发展潜移默化中传递了早发性阿尔茨海默病的特征，更值得注意的是作者以病人的第一视角向读者传达了病人眼中的发展变化，让读者亲身体验到此病的内心感受，表达的主题是疾病也许暂时无法攻克，但是患者最需要的是爱与关怀。但是本文文学性不强，结构较散。

遗忘比死亡更可怕。 熟悉的世界不确定在哪一刻就逐渐消失，需要用一张张便笺纸记录和提醒，上面的内容是那么熟悉却也无比陌生。一点点消磨意志，吞噬掉灵魂，那个熟悉的自己也不复存在。 太细节太真实了，所以非常触动，也隐隐担忧如果要面对生病的亲友或者自己，又会怎么样呢？